Rodina Brucea Willisa čelí čoraz náročnejšiemu obdobiu. Zdravotný stav hollywoodskej hviezdy, ktorá trpí frontotemporálnou demenciou, sa podľa blízkych postupne zhoršuje. Jeho najbližší preto prijali viacero dôležitých rozhodnutí, ktoré sa týkajú nielen každodennej starostlivosti, ale aj budúcnosti po hercovej smrti.
Bruce Willis, ktorého si fanúšikovia dodnes spájajú najmä s ikonickou úlohou Johna McClanea vo filme Die Hard, je dnes odkázaný na intenzívnu pomoc rodiny aj zdravotníckeho personálu. Po boku mu stoja manželka Emma Heming Willis, bývalá manželka Demi Moore aj jeho dcéry. Informuje o tom portál Emma.
Jeho mozog poputuje na vedecký výskum
Rodina potvrdila, že po smrti herca bude jeho mozog darovaný vedcom. Odborníci chcú analyzovať proteíny Tau a TDP-43, ktoré sú spájané s poškodzovaním neurónov pri frontotemporálnej demencii. Blízki veria, že tento krok môže pomôcť lepšie pochopiť zákerné ochorenie a v budúcnosti priniesť nové možnosti liečby pre ďalších pacientov.
Kvôli zachovaniu stability pre mladšie dcéry Mabel a Evelyn žije herec v samostatnom dome, ktorý bol upravený podľa jeho zdravotných potrieb.
Emma Heming Willis priznala, že išlo o jedno z najťažších rozhodnutí, aké musela urobiť. „Máme dve malé deti a bolo dôležité, aby mali domov, ktorý zodpovedá ich potrebám, rovnako ako Bruce potrebuje prostredie prispôsobené jemu,“ povedala pre magazín People. „Deti sa môžu opäť hrať, spať spolu a nemusia mať pocit, že musia neustále chodiť po špičkách.“
Starostlivosť o herca si vyžaduje aj špecifické opatrenia. Rodinní príslušníci napríklad nenosia tmavé oblečenie. „Povedali mi: žiadne čierne tričko,“ opisuje Emma. „Pre človeka s demenciou to môže pôsobiť ako hlava, ktorá sa vznáša.“
Rodina zároveň upravila spôsob komunikácie s hercom. „Nestojíme priamo pred ním, ale radšej pri jeho pravom alebo ľavom pleci,“ vysvetľuje. „Používame jednoduché signály, napríklad zdvihnutý palec.“
O svojej chorobe údajne nevie
Podľa Emmy Heming Willis si herec pravdepodobne neuvedomuje rozsah svojho ochorenia. V podcaste Conversations with Cam priznala, že to vníma rozporuplne. „Je to zároveň požehnanie aj prekliatie. Nikdy si svoju chorobu nespojil s tým, čo sa s ním deje – a ja som za to úprimne vďačná. Som rada, že o tom nevie,“ povedala otvorene.
Dodala, že herec trpí anosognoziou, pri ktorej mozog nedokáže rozpoznať vlastné ochorenie.
Napriek tomu rodina hovorí, že spojenie s hercom nezmizlo. „Rástli sme spolu s ním. Prispôsobili sme sa,“ vysvetľuje Emma. „Má vlastný spôsob, akým komunikuje so mnou aj s našimi deťmi. Možno to nie je forma, na akú sme boli zvyknutí, ale je rovnako krásna. Je to jednoducho… iné.“
Podľa rodiny pozitívne reaguje najmä na hudbu zo svojich filmov, ktorú využívajú aj pri senzorickej terapii.
Rodina myslí aj na budúcnosť
Blízki riešia aj finančné otázky spojené s dlhodobou starostlivosťou. Predajom viacerých nehnuteľností zabezpečili financovanie liečby a zároveň chránia hercovo meno a práva na jeho podobizeň.
Významným krokom bolo aj založenie organizácie Emma and Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregivers Support. „Dnes spúšťame Fond Emmy a Brucea Willisovcov pre výskum demencie a podporu opatrovateľov,“ napísala Emma na Instagrame.
„Naša rodinná cesta s frontotemporálnou demenciou mi otvorila oči. Uvedomila som si, čím všetkým si prechádzajú rodiny, keď ich blízky ochorie – neistota, množstvo výziev, ale aj neuveriteľná sila opatrovateľov, ktorí stoja pri chorých každý deň,“ povedala Emma Heming Willis.
.jpg ){kind=link}